遠位型ミオパチー患者会に支援活動 継続中

更新 2016.10.13

理事長の北村は「遠位型ミオパチー患者会」にマンスリーで寄付活動をしています。

%ef%be%90%ef%bd%b5%ef%be%8a%ef%be%9f%ef%be%81%ef%bd%b0-%e5%8c%97%e6%9d%91

 

遠位型ミオパチー患者数は国内に300~400人ほどしか確認されていない超希少疾病です。
そして、日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、 診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。

 

患者数が少ない超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在します。

 

療薬開発という目標の達成、そして超希少疾病における創薬のモデルケースとなるべく更に活動を推進していく為にも、 皆様からのご支援が大きな力となります。

 

よかったら、一緒に活動をしてみませんか。

 

遠位型ミオパチー患者会

関連記事

お問い合わせ

TEL:0172-31-1755FAX:0172-31-5622

新着情報

最新技術提案・支援