遠位型ミオパチー患者会に支援活動 継続中
更新 2016.10.13
理事長の北村は「遠位型ミオパチー患者会」にマンスリーで寄付活動をしています。
遠位型ミオパチー患者数は国内に300~400人ほどしか確認されていない超希少疾病です。
そして、日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、 診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。
患者数が少ない超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在します。
療薬開発という目標の達成、そして超希少疾病における創薬のモデルケースとなるべく更に活動を推進していく為にも、 皆様からのご支援が大きな力となります。
よかったら、一緒に活動をしてみませんか。
