遠位型ミオパチー患者会

更新　2017.02.08

マンスリーで支援しております

遠位型ミオパチー患者会様より今月もお礼状を頂きました！

 

 

ブログの記事にも触れて頂け嬉しい限りです。

さて今回もミオパチーについてご紹介します。

遠位型ミオパチーにも種類があるのをご存知ですか？

日本では縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、三好型ミオパチー、眼･咽頭遠位型ミオパチーなどの頻度が高くなっています。

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーはジストロフィノパチーなどに比べると、患者数がさらに少ないと考えられているようで、一般的には成人発症で、２０～３０代で発症することが多く進行は筋ジストロフィーに比べるとゆっくりとされていますが、症例によりばらつきもあります。臨床的には病初期から大腿を閉じる力やつま先を上げる力が弱く、つまづきや走れないことで気がつくことが多い病気です。

進行すると近位筋の筋力低下も重度になるそうです。

リハビリテーションで筋力低下による関節の拘縮を予防することや

歩行機能を維持するために病状にあった装具や杖などを用いることが大切だそうです。

一人でも多くの患者様の元に薬が届くようこれからも応援していくと共に

もっとたくさんの方にミオパチーについて知ってもらえるよう

更新、頑張りたいと思います。

 

 

 

遠位型ミオパチー患者会