遠位型ミオパチー✿患者会を支援
更新 2017.08.22
遠位型ミオパチーって?
遠位型ミオパチーは20代〜30代に発症例が多い、超希少疾病です。
発症すると筋力の低下に伴う歩行困難、重度になると寝たきりになる可能性も…
日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り
診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。
そんな方々に少しでも早く薬を
という思いから支援を継続させていただいております。
もう十数年になるでしょうか?
24時間テレビでみてこの活動に参加しています。(北村)
今後も引き続き継続して支援させていただきます。
皆さんも小さな力が大きな力になるように、『誰かの役に立つ人へ』