遠位型ミオパチー✿患者会を支援

更新 2017.08.22

遠位型ミオパチーって?

 

遠位型ミオパチーは20代〜30代に発症例が多い、超希少疾病です。

発症すると筋力の低下に伴う歩行困難、重度になると寝たきりになる可能性も…

日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り
診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。

 

そんな方々に少しでも早く薬を

という思いから支援を継続させていただいております。

もう十数年になるでしょうか?

24時間テレビでみてこの活動に参加しています。(北村)

 

 

 

今後も引き続き継続して支援させていただきます。

皆さんも小さな力が大きな力になるように、『誰かの役に立つ人へ』

 

 

遠位型ミオパチー患者会

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