ミオパチーを知っていますか？
更新 2018.02.14
以前からご紹介していますミオパチー
その遠位型ミオパチー患者会様より毎月いただくお礼状です。
ミオパチーを知らない方もまだまだいるのではないでしょうか。
知ることから支援に繋がるのでは？
と思い毎月ご紹介させていただいております。
遠位型ミオパチーでは、
体幹から遠い筋（遠位筋）、例えば足首を動かすような筋肉や
指先を動かすような筋肉から障害されます。
そのような遺伝性筋疾患を総称して、遠位型ミオパチーと呼んでいます。
超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在しています
超希少疾病における創薬のモデルケースとなるべく
活動をなさっている患者会の皆様、そして薬を心待ちにしている患者様のために
知ることからでいいんです！
まずは、ミオパチーについて・患者会様の活動について
知ってみてください！
